کد خبر: ۹۸۰۲
تاریخ انتشار: ۰۱ آذر ۱۳۹۸ - ۲۱:۰۴
printنسخه چاپی
sendارسال به دوستان
90 درصد بیماران پروانه ای ، فرزندان ازدواج های فامیلی هستند
مدیرعامل خانه EB در گفت و گو با ایرنا ، هشدار داد که بیش از ۹۰ درصد مبتلایان EB فرزندان ازدواج های فامیلی هستند و بنابراین ، یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها،‌ آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.
کلیدملی :‌ به دنبال بروز مشکلات جدی برای تامین پانسمان های درمانی و مسکن زخم های بیماران پروانه ای ، و در حالی که ظرف روزهای گذشته ، برخی مدعی فراهم بودن امکان تولید پانسمان های ویژه بیماران EB  در کشور شده بودند ، علیرضا زالی ؛ رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی با رد این ادعاها تاکید کرد که تولید پانسمان‌های مشابه میپلکس ( برند سوئدی ) امکان پذیر اما نیازمند زمان است . 
زالی در پاسخ به ایلنا گفت : " ما در مجموعه دانشگاه‌های علوم‌پزشکی کشور و شرکت‌های دانش‌بنیان توانمندی لازم در این زمینه را داریم و این شرکت‌ها، به ساخت دارو و تجهیزاتی مشغولند که در سال‌های اخیر مورد تحریم قرار گرفته اما باید در نظر بگیریم که برخی تولیدات نیاز به یک بازه زمانی دارند . تولید  پانسمان‌های مشابه میپلکس در کشور دور از دسترس نیست، اما تولید ملی و صنعتی این پانسمان ( ورود به خط توزیع و مصرف سراسری ) زمان بر است . " 
به دنبال این اظهارات ، مدیرعامل خانه EB  هم در گفت و گو با ایرنا ، هشدار داد که بیش از ۹۰ درصد مبتلایان   EB  فرزندان ازدواج های فامیلی هستند و بنابراین ، یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها،‌ آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: " بسیار دیده شده که خانواده ها ، با وجود داشتن یک فرزند مبتلای  EB  باز هم بچه‌دار می‌شوند و بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. در واقع آمار مبتلایان این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و ناآشنایی  مردم  اتفاق می افتد . البته وزارت بهداشت هم می تواند به این مسئله ورود کند که ضمن گزارش دهی به مراجع تقلید ، این بیماری در فهرست  بیماری های سقط درمانی قرار بگیرد . ما گزارش های خودمان را در این زمینه داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم ولی این کار باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود و  ما اجازه قانونی برای ورود به این مسایل نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است . " 

به گفته هاشمی گلپایگانی ، در حال حاضر حدود ۷۰۰ بیمار EB  در کشور شناسایی شده اند و با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده ، یک نفر به این بیماری مبتلاست ، پیش بینی می شود در ایران هزار تا ۱۲۰۰ بیمار   EB  باشد.
مدیر خانه EB  هشدار داد : " این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی  در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است در حالی که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.: تامین یک قطعه  A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است. " 

نظر شما‌
نام:
ایمیل:
* نظر:
* کد امنیتی:
Chaptcha
حروفي را كه در تصوير مي‌بينيد عينا در فيلد مقابلش وارد كنيد
آخرین اخبار